欧博亚洲电脑版下载:带病生计的时代:中国癌症患者的疾病历程

admin 3个月前 (06-17) 社会 28 0

本文节选自《癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的征象学研究》(涂炯著,社会科学文献出书社2020年5月出书)。 该书内容基于在一所肿瘤医院五年多的野外观察,泛起癌症患者及其家人的疾痛故事。

对大多数癌症患者来说,疾病始于感觉到身体的不舒服或不适(如喉咙疼、咳嗽加剧、胃疼、吞咽困难),许多人一最先去看社区医生或者前往地方医院就诊,有时身体的不适被当成其他问题(如食管癌早期经常被看成慢性胃炎或胃病)举行治疗,直到病情进一步严重,患者到上级医院检查才确诊了癌症。之后患者从地方医院最先,一级级往上走,最后到达天下着名的Z肿瘤医院。也有患者是体检中意外查出来肿瘤,并进一步到上级医院确诊,最后辗转来到Z医院举行治疗。Z医院患者多、床位重要,患者往往先看门诊,举行检查,一边守候检查效果一边守候入院的床位,这一历程可能需要一个星期到一个月的时间。随同着焦虑的守候,某一天患者家庭突然被通知医院有了床位,于是患者和家人“两眼一抹黑就进入医院了”,最先逐步接触、熟悉和积累相关疾病的知识。笔者从患者进入Z医院之后最先接触到他们。本书泛起了进入Z医院后,患者在患病历程中每一个阶段矛盾庞大的心理:从疾病发现后的信息协商、拒绝和认可;获知疾病后的心里纠结与归因注释;到治疗中多面的体验,治病救人的措施若何带来身体、自我及身份的进一步割裂;出院后患者面临新的困扰和担忧,以及患者连续做出的起劲去应对疾病。

不少患者在刚刚被确诊为癌症后,并没有被直接见告(所有)病情。在当今中国社会,普遍存在着患者,特别是重症患者被遮盖病情的征象。传统的看法以为,肿瘤这种预后欠好的疾病,最好不要让患者知道,以免给他们带来晦气的心理影响。在实践中,家族也经常对患者遮盖病情。家人在做见告的决议时,凭据他们对患者性格、身体、心理状态的领会而做出思量。此外,决议见告与否也是患者家族领会和接受癌症的历程。然而,患者多多少少都希望获知关于自己病情的真实情况。当家族的遮盖和患者的意愿发生冲突时,不停的协商就随同着患病的整个历程。患者与家族对知情权的争取是一个不停转变的历程。随着病情的生长和治疗的推进,家族的见告态度会发生转变。许多家族会思量在特定的时刻见告患者,特别是手术前、手术后和临终放置后事的时刻。而病情的加重也可能让一些家族从选择分享病情到厥后尽力遮盖,使患者逐渐失去了知情权。疾病的不见告给患者和家族都带来诸多影响,可能让患者对治疗和预后没有做好准备,也可能给家族带来繁重的心理肩负。

获知病情后,患者将履历一个震惊的历程,在震惊之余,每小我私家都市不停追问“为什么是我”。追问中,患者反思自己的生涯习惯、人生履历,并把它们与自己当前的疾病状态联系起来。患者的注释模式经常逾越生物医学对疾病的狭窄注释,好比,患者的注释会把与食管癌密切相关的饮食行为放入更大的家庭、历史和社会场域中,把私人的饮食事宜公共化。不康健饮食被归因于地域的饮食习俗、已往生涯的魔难、家庭经济条件差、现在的环境污染等。饮食行为与更大的社会经济不平等和社会问题相联系,而不完全是小我私家的责任。对于食管癌的外行注释也经常与患者小我私家的生涯史联系起来,镶嵌在地方的道义天下中。患者已往辛苦事情的履历、欠好的生涯习惯、魔难的履历可能导致了现在的疾病,而这背后是患者对家庭的责任和支出。患者强调已往为家庭的支出也让他们更有理由要求家庭现在对生病的自己的尊重与支持。这些看似简朴的疾病与食物和生涯履历的毗邻,其实是一个由情绪和道义组成的关系网络,对患者的疾病应对有多重意义。

随同着对病情的获知,患者最先领会疾病信息,思索治疗选择,有的则完全听从家人放置治疗。针对食管癌的治疗包罗手术、放疗、化疗等方式,手术是笔者野外科室大多数患者所接受的主要的治疗方案。手术后,患者的身体发生了明显转变。患者身体内部器官被重新安置,并被接入外部设备,全身插满种种管子,全身疼痛躺在床上不能自由流动。切割、摘除、补液、注射、插管让患者的身体变得“千疮百孔”、“支离破碎”。术后患者还可能遇到吻合口瘘、肺部熏染、伤口愈合差等问题。身体的转变也威胁着患者术后的身份认同及自我认知。简而言之,食管癌的治疗给患者术后带来的影响显示在三个方面:患者身体的伟大转变,让其差别于之前康健的身体形象和状态;身体问题威胁到患者社会身份的实现;身体转变和身份失序也导致患者对自我的认知发生转变。

住院时代,归家是患者最大的希望,归家就意味着恢复已往的生涯。然而,回家后患者却面临新的打击和断裂。并未痊愈的身体需要逐步恢复,患者依旧日日“沉醉”在疾病中,生涯围绕着病后的身体来放置。不停泛起的并发症和进食问题让患者的身体处于连续的医学规训下,而医疗支持的断裂让这一恢复历程面临诸多问题。回家后连续(治疗)的款项压力、给家人带来的照顾肩负、社会关系重要和歧视让对出院满怀希望的患者遭遇新的打击。但随着时间的推移,日日同疾病打交道的漫长历程也让患者学会与疾病共处。多年癌症的履历让不少患者生长出一种新的生涯方式和纪律来顺应转变后的身体。患者的生涯从断裂走向延续,但依旧具有极大的不确定性。面临癌症生长的不确定性,患者不停反思人生,改变生涯态度,并重新放置生涯事宜。从这个角度来看,疾痛体验不仅仅是负面的,也会给生命带来收获,而这样的收获却显得有些无奈。

患者从发现癌症到治疗不停履历身体上、心理上和社会关系上的伟大转变。上述章节泛起的疾病历程看起来是一个线性的疾病发现和治疗的轨迹,但从一位患者患病心路历程的泛起可以看到,患者的疾病履历并没有那么顺畅,常随同着交织杂乱的体验,而且时时刻刻都在改变,好比患者有可能履历病情的频频,出院后重新入院;可能治疗后效果欠好,康复远景渺茫,甚至面临殒命的威胁。L伯的疾病履历,对他来说先是康健的彻底打破(杂乱),然后是历久且连续到现在的恢复历程(恢复),再是对自己履历的深层意义追寻(求索)。小我私家在应对疾病时所接纳的计谋也是研究的关注点。患者的疾病应对方式并非一成不变,而是一个连续的动态历程,病情好的时刻患者努力应对、举行意义建构,而病情生长欠好的时刻则可能消极接纳、听天由命。患者起劲修复身体、重构自我和协商身份,以及绝望后的“天真烂漫”都是食管癌患者的应对之策。人们对疾病的明白及其应对是一个不停建构的、更改的历程,其间充满了计谋性,并不停受到病情生长、社会文化与传统、家庭关系、医患互动环境等的影响。

本书的各个章节虽然大致根据疾病轨迹来放置,但从各个章节之间错综庞大的毗邻和重合可以看到患者体验的庞大性和重叠性。许多对慢性病履历的研究都注意到疾病给患者带来生涯的基本改变。疾病与小我私家之前的许多事情都缺乏关联性,是外来事宜对小我私家履历连续性和内在一致性的打击,打乱了人们正在举行的生涯。正如Fleischman(1999:10)所说:“患病的宣称划出一道界限。它把生涯支解成‘以前’和‘之后’,而且这一支解今后体现到小我私家生命故事的每一个方面重写上。”但患病后患者的履历并不是线性的从生病到康复的顺畅历程。患者在疾病历程中差别时期的体验差异伟大,随同着癌症及其治疗的频频,患者体验也随时泛起动态的转变。不少对慢病重病履历的研究都展现了,患者应对疾病的历程,如萨奇曼(Suchmen,1965)以为在认知和应对疾病的历程中,一样平常会履历五个差别的反映阶段:(1)履历症状(身体是不是有什么地方不正常);(2)接受患病角色(是否放弃正常角色);(3)接触医疗服务(是否追求医疗服务);(4)依赖性患者角色(是否接受专业治疗);(5)恢复与痊愈(是否放弃病人角色)。每一阶段都对应着后面需要做出的决议,且受到人口和群体因素的影响。也有研究者从患者心理的角度,发现癌症病人在诊断、治疗、恢复、殒命等差别阶段均可能发生一定的心理危急,主要会履历震惊、否认、抑郁、匹敌、治疗五个阶段(叶梅等,2010)。

然而,上述看法依旧将患病履历看作是一个单向的线性历程。现代医学带来了从传染性疾病到慢性病的转变,疾病类型的转变引起了疾病历程的新问题,即对疾病的应对不再简朴地从一个阶段过渡到另一个阶段。现代社会越来越多的慢性病是历久或者随同一生的,不能能让人持有暂时的“病人角色”,然后恢复。对于如癌症一类的严重疾病,患者可能并不能完全康复,而必须带癌生计或者带着治疗后终身改变的身体生涯。对于本书研究的食管癌患者来说,其痊愈的机遇不大,手术后能活过5年生计期的概率只有30%左右(医院数据),患者若何应对这种绝望的情景?怎样面临未来的生涯?跟帕森斯的“病人角色”比起来,苏珊·桑塔格(2003)把现代的疾病比作旅行加倍玄妙。她形象地比喻道:许多人有两个王国,一个是康健的王国,另一个是生病的王国,就犹如小我私家有两个国籍的身份一样,中心另有一个缓和地带,犹如两个国家界限间的非军事区,人的一生在这些差别王国之间旅行。弗兰克(Frank,1995:10-11)进一步生长这个比喻,以为患慢性病的人就像处在缓和地带,他们犹如生涯在非军事区,不是使用一个国家或另一个国家的护照,而是停留在永远的签证状态,他们的签证需要定期更新,且随时面临被驱逐的危险。医学的胜利让越来越多已往可能死去的人停留在这种永远的签证状态。如果说帕森斯的病人角色是现代的,那么桑塔格的旅行状态和弗兰克的签证状态则是后现代的。病人角色在前者处于结构中的稳固位置,后者则是随时流动的、转变的。凯博文(Kleinman,1988:44)把慢性病形貌为随时发作的“火山”,“慢性病的潜流犹如火山,它还会发作,而且难以控制”。云云看来,症状控制是一项旷日持久的事情,它需要患者机智地治理病痛;有时,稍有不慎就可能引发难以挽回的灾难性结果——殒命。

在一个“慢性病时代”和“带病生计的时代”,疾病会在未来很长一段时间组成患者生涯自己。对于本书研究的癌症患者,他们的疾病历程和顺应是一个连续的动态历程。而无论是人生历程的损坏或延续,小我私家的疾病履历不仅带来简朴的肩负与收获,更可以透视出个体履历与社会结构之间的慎密关系。慢性病患者遭遇的魔难,反映的不仅是疾病自己,也是社会性气力对人类体验造成的危险(余成普、廖志红,2016)。中国癌症患者的患病履历无时无刻不被更远大的社会结构性和制度性因素所影响。虽然这不是本书论述的重点,但从所有患者的履历中都可以看到他们的履历受家庭的、社会的、文化的、医疗体制等多重因素的影响,这也让我们反思患者的疾痛体验对医疗服务提供及社会政策的启示。

《癌症患者的疾痛故事:基于一所肿瘤医院的征象学研究》,涂炯著,社会科学文献出书社2020年5月出书

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